Seltene Erkrankungen sind häufiger, als man denkt

Die Veranstaltungsreihe „Universitätsmedizin im Zentrum“ rückt universitäre Themen in den Mittelpunkt. Dieses Mal informiert das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) über seltene Krankheitsbilder und erläutert anhand von Fallbeispielen Diagnose und Therapiemöglichkeiten.

Wenn schon Säuglinge an einer Leberzirrhose erkranken oder Menschen durch Sonnenlicht krank werden, steckt in den meisten Fällen eine seltene Erkrankung dahinter. Insgesamt sind bis heute 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen identifiziert. Eigentlich relativ viele. Doch von jeder dieser Krankheiten sind immer nur wenige Menschen betroffen. Denn man stuft eine Erkrankung als selten ein, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen an ihr leiden. In der Veranstaltungsreihe „Universitätsmedizin im Zentrum“ klären am Donnerstag, dem 18. Mai 2017, ab 17:00 Uhr Experten des ZSER über seltene Krankheiten auf und geben Einblick in die genetischen Ursachen. Auch ein Betroffener wird seine Geschichte erzählen. Eröffnet wird die Veranstaltung von Schauspieler Marcus Mittermeier, der2014 die Schirmherrschaft für das ZSER übernommen hat. Eingeladen sind alle Interessierten, der Eintritt ist frei.

Gemeinsam für die Seltenen

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland sind von seltenen Erkrankungen betroffen. Auch wenn es in ihrer Gesamtheit viele sind, können die Einzelnen nicht auf ein flächendeckendes Versorgungsnetz zurückgreifen. Denn je kleiner die Anzahl der Patienten, desto geringer das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. So dauert es im Schnitt etwa sieben Jahre, bis Patienten mit seltenen Erkrankungen die richtige Diagnose erhalten. Und auch dann ist es nicht sicher, ob ihnen geholfen werden kann, da viele der Krankheiten noch nicht ausreichend erforscht sind und nur wenige Behandlungszentren mit umfassender Fachexpertise und Erfahrung existieren.

Um diese Situation zu verbessern, wurde 2014 am Universitätsklinikum Regensburg (UKR) das ZSER gegründet. Jeden Tag gehen hier bis zu zehn Anfragen von Ärzten und Patienten ein – vor allem aus Ostbayern, aber auch aus ganz Deutschland. Jede Anfrage wird im ZSER daraufhin geprüft, ob die geschilderten Symptome zu einer der vielen seltenen Krankheiten passen, die in den 17 Fachbereichen des ZSER behandelt werden. Doch selbst wenn dies nicht der Fall sein sollte, kann dem Patienten durch Vermittlung eines Behandlungspartners in einem der anderen deutschen Zentren geholfen werden.

In den einzelnen Fachbereichen des ZSER bündeln sich die Kompetenzen aller für seltene Erkrankungen erforderlichen Disziplinen aus Universitätsklinikum und Universität. Die beteiligten Experten sind zudem in der Grundlagenforschung und der angewandten Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen aktiv.

Universitätsmedizin im Zentrum

Anlässlich seines diesjährigen Jubiläums zu 25 Jahren stationärer Patientenversorgung möchte das UKR den Menschen in und um Regensburg mit der Veranstaltungsreihe„Universitätsmedizin im Zentrum“ die Möglichkeiten und das Leistungsspektrum der modernen universitären Medizin nahebringen. Hierfür kommt das Universitätsklinikum ganz bewusst ins Zentrum Regensburgs. Die Stadt Regensburg unterstützt dieses Angebot an die Bürgerinnen und Bürger und stellt die Räumlichkeiten für die Veranstaltungsreihe zur Verfügung.